Jy&Ik

...want een vertrouwde start begint bij Jy&Ik

schrijf je nu in!

Dat hadden we nooit verwacht!

In een rolstoel mocht ik gaan kijken bij Javier op de Kinderen IC. Daar lag hij dan onze kleine man. Het is heel gek, maar ik dacht” is dit de baby waar ik zojuist van ben bevallen?”. Ik had een heel dubbel gevoel. Natuurlijk wist ik dat dit mijn baby was, maar volgens mijn gevoel konden ze gerust zeggen dat het een andere baby was. Ik was hem nog aan het bekijken toen ze hem weghaalden.

 

Hij lag aan allemaal apparaten en slangetjes, helemaal rustig van de medicijnen. Ik durfde hem bijna niet aan te raken. Nu kon ik zien dat zijn borstkastje wat dikker was, omdat zijn organen daar zaten. We krijgen te horen dat hij stabiel is en maar weinig zuurstof nodig heeft. Dat is een beetje geruststellend. Ik wil nog bij hem blijven, maar ik moet naar huis om te rusten.

blog_jenny_3_3

Toch ga je 2 keer per dag naar het ziekenhuis om je kindje te zien. Normaal gesproken lig je na de bevalling een week op bed.

We spreken met de kinderchirurg en hij wil Javier met een paar dagen opereren. Het zal gebeuren met een kijkoperatie. Zo gaat hij zijn organen weer naar beneden plaatsen en het middenrif hechten. Javier is 5 dagen oud en hij wordt vandaag geopereerd! Pfff de spanning is aanwezig. Wat een gedoe is dat nog om hem naar de OK te brengen. Het duurt een hele tijd om alles los te koppelen. En hij moet nu met de hand beademd worden. We komen aan bij de OK en we geven Javier nog een kusje. De arts zegt geruststellend tegen mij “het komt goed”.

Nu wachten tot ze klaar met hem zijn, wat duurt dat lang. Eindelijk wordt Javier weer teruggereden op de IC. De arts zegt dat de operatie geslaagd is. Wat zijn we opgelucht! Javier krijgt wel bloed toegediend want hij heeft wat meer bloed verloren. Daardoor ziet hij wat bleek zegt de arts. Na een tijdje blijft Javier bleek en zijn beentjes worden rood. Ook is zijn buikje behoorlijk gespannen. De artsen willen toch even een echo maken. De IC verpleegkundige zegt tegen mij dat er niks aan de hand is. Maar mijn moedergevoel schreeuwt dat het foute boel is! Je ziet je kindje steeds bleker worden en dus steeds zieker. De arts wil Javier nog een keer opereren maar dan via de buik, op de reguliere manier. Hij denkt dat hij het middenrif te strak heeft gehecht en dat hij een patch ertussen moeten plaatsen. Zenuwachtig loop ik heen en weer, ik zie hem slechter worden. Hij heeft het moeilijk! Waarom moet het zo lang duren om de artsen op te roepen? Zien jullie niet dat hij dood gaat! Weer lopen we met hem mee naar de OK snel een kus en hij is weer weg.

Ondertussen zijn Juan zijn ouders aangekomen. Ook die zijn helemaal van hun stuk gebracht. Mijn ouders zijn nog onderweg. We zitten bij de liften op een bankje. Ik ben zo moe en emotioneel uitgeput. Ik denk alleen maar “laat hem leven alstublieft, hij is nog zo klein”. Hij heeft het al zo moeilijk gehad. Mijn moeder komt uit de lift, ik stort in haar armen en barst in tranen uit. ”Hij moet het halen mam”.  Juan gaat kijken op de IC of hij alweer terug is, maar helaas. Het zou toch niet zo lang moeten duren zo’n patch ertussen hechten? De uren gaan voorbij en langzaam zakt de moed in mijn schoenen. Eindelijk ziet Juan dat ze Javier terug op de IC rijden, we zijn zo blij.

De chirurg neemt ons mee naar een aparte kamer. Hij zegt “het was kantje boord”. Het middenrif was goed gehecht dat was het niet. Zijn milt is geraakt tijdens de kijkoperatie en die bleef maar bloeden. Hij heeft nog geprobeerd de milt te sparen maar dat ging niet. Die complicatie komt maar weinig voor. Maar helaas bij Javier wel. Daar schrikken we van als we dat horen. Javier zal 2 keer per dag antibiotica moeten krijgen, zeker tot zijn 15e levensjaar. We mogen weer bij hem kijken en hij ziet er gelukkig een stuk beter uit. We zijn zo blij dat hij er nog is! Ik dank de chirurg dat hij goed gehandeld heeft door hem nog een keer te opereren. We geven hem kusjes en blijven nog lang bij hem.

De dagen erna gaat het goed met hem, na 10 dagen mag hij van de zuurstof af! Dat hadden we nooit verwacht. Eindelijk mogen we Javier voor het eerst vasthouden. Wel een gedoe met al die slangetjes. Maar wat is het heerlijk om hem vast te houden.

Voor het eerst zie ik hem met open ogen en ik vertel hem hoe trots ik op hem ben. En dat hij een vechtertje is. De arts komt controle bij hem doen, hij voelt aan zijn fontanel. En hij voelt nog een keer, hij vindt het wat dik. Ze meten zijn hoofdomtrek en zeggen dat die wat gegroeid is. Ze maken een echo om te kijken. De hersenkamers zijn groter geworden door teveel hersenvocht. Ze besluiten vocht af te nemen via de rug. Daar komt niet veel uit behalve wat bloed. Na het vocht onderzocht te hebben denken ze aan een hersenvliesontsteking. Hij krijgt gelijk antibiotica hiervoor. Nu in de gaten houden of het vocht minder wordt. Maar helaas het wordt niet minder en er moet nu een punctie gedaan worden via de fontanel. De dagen erna wordt het vocht niet minder en blijven de hersenkamers vergroot. Het is volgens de neurochirurg geen hersenvliesontsteking maar een verstopping. Die waarschijnlijk veroorzaakt is door de schommeling van de bloedwaardes. Weer een complicatie van de operatie dus. Ze besluiten nog 1 keer te prikken, hopelijk dat het lichaam de verstopping verwerkt. De volgende dagen is het vocht niet meer geworden dat is positief.

Javier mag naar de High Care wat een goed nieuws. Beneden op de High Care meten ze weer zijn hoofd en wordt er een echo gemaakt. De hersenkamers zijn weer verwijd. De neurochirurg verteld dat hij wil gaan opereren. Hij wil een drain gaan plaatsen die het hersenvocht kan afvoeren. Er komt nu teveel druk op de kamers en hij verteld dat het lichaam waarschijnlijk de verstopping niet kan verwerken. Weer een operatie!

Javier wordt weer naar de OK gebracht. Volgens de chirurg is het een kleine operatie. Maar wel weer spannend. Na ongeveer anderhalf uur wordt Juan gebeld door de chirurg dat de operatie geslaagd is. Javier heeft een verband om zijn hoofdje en het draintje zie je zitten achter zijn oortje. Na een paar dagen willen ze een MRI scan maken van zijn hoofdje. Hij wordt word in een soort zak gelegd die vacuüm zuigt zodat hij niet kan bewegen. Zo zielig om te zien. Javier huilt in de MRI en weer voel ik me zo machteloos. Maar gelukkig is de uitslag positief, de hersenkamers zijn weer normale grootte. Dus dat betekend dat de drain zijn werk goed doet.

blog_jenny_3_2

Het eten gaat hem ook nog niet zo goed af. Hij drinkt wel, maar helaas komt alles er weer gelijk uit. We weten dat baby ’s met chd meer spugen doordat er natuurlijk gerommeld is bij het middenrif. Doordat Javier het drinken niet binnenhoud krijgt hij sondevoeding via een pomp.

Jenny Navarro

5 Reacties

  1. Evelien / Schrijft:

    Wat heeft deze kleine jongen al veel moeten doorstaan!
    En wat een kanjer en vechter is het!
    Jenny, super gescheven, petje af voor jou en Juan! xx

  2. Jenny / Schrijft:

    Dank je wel Evelien het is wel goed om je hart te luchten. .

  3. Lia van Dam / Schrijft:

    Ik zit dit weer met tranen in mijn ogen te lezen.Het is eigenlijk zo onwerkelijk dat dit allemaal gebeurd is met ons kleine ventje.Als we nu zien hoe Javier is op de leeftijd van 7 maanden zijn we zo trots op hem,een vechtertje dat blijkt wel.Hou van jullie alledrie de drie J’sb

  4. Jenny / Schrijft:

    ❤️ Mam

  5. Ineke / Schrijft:

    Wat een verhaal zeg en wat sterk dat je dit kan delen met andere moeders.

Laat een reactie achter...

*

code